Miejski portal informacyjny:
Wodzisław Śląski, Pszów, Radlin, Rydułtowy, Godów

W dniach 29-30 listopada w Wodzisławiu Śląskim odbędzie się konferencja dla opiekunów, rodziców, pedagogów, lekarzy osób chorych na mukowiscydozę. To pierwsze takie wydarzenie na Śląsku. Honorowy patronat nad konferencją obejmie m.in. Justyna Kowalczyk.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, zapisana w DNA rodziców. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, dotykającą wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.

Poprawa opieki nad chorymi na mukowiscydozę na Śląsku to podstawowe przesłanie konferencji, którą wraz z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą organizuje wodzisławski Urząd Miasta. - Tutaj, właśnie na Śląsku, jest najwięcej osób chorych i nie wiemy czym to jest uwarunkowane – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - - Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie. Ta konferencja będzie światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś, kto będzie chciał pomóc osobom, które zupełnie niepotrzebnie umierają w ogromnym cierpieniu – dodaje.

Niestety w Polsce osoby chorujące na mukowiscydozę odchodzą o wiele wcześniej niż chorzy w innych krajach. Największym problemem chorych jest brak ośrodka, który zająłby się kompleksowym leczeniem chorych na mukowiscydozę. - Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są porozrzucani po różnych klinikach. Statystyki w porównaniu ze światowymi wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy żyją nawet do 70. roku życia, mają normalne życie, pracę, rodzinę. U nas chorzy żyją średnio 22 lata - podkreśla Dorota Hedwig.

Dorota Hedwig na temat walki z mukowiscydozą ma rozległą wiedzę. Los doświadczył ją okrutnie. - Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat. Przeszła niesamowicie ciężki przebieg choroby. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne – mówi prezes towarzystwa walczącego z tą ciężką chorobą.

Swoją wiedzą Dorota Hedwig wraz z wieloma znamienitymi gośćmi chce się podzielić podczas organizowanej po raz pierwszy na Śląsku konferencji. - Kiedy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wyszło z inicjatywą organizacji konferencji w Wodzisławiu Śląskim, szybko zdecydowaliśmy, że trzeba pomóc wszystkim chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom - wyjaśnia zastępca prezydenta miasta Eugeniusz Ogrodnik. - W swoim życiu miałem kontakt z rodziną dotkniętą mukowiscydozą. Wiem, jakie cierpienie choroba ta może powodować. Wiem też, że jeszcze bardzo wiele trzeba w naszym kraju zrobić, by polepszyć życie i leczenie chorych – dodaje zastępca prezydenta.

Konferencja, którą zaplanowano na ostatni weekend listopada, adresowana jest zarówno do specjalistów, którzy bezpośrednio związani są z leczeniem, ale i do środowisk, które mają styczność z tą chorobą pośrednio, jak np. szkoły.

Celem konferencji jest podniesienie poziomu wiedzy i umiejętności z zakresu kompleksowej opieki nad chorym na mukowiscydozę przez osoby bezpośrednio zaangażowane w opiekę nad chorymi na mukowiscydozę: kadrę medyczną, nauczycieli i członków rodzin chorych na mukowiscydozę z terenu województwa śląskiego. Program konferencji obejmuje wykłady i praktyczne warsztaty dotyczące najważniejszych aspektów związanych z opieką medyczną i codziennym funkcjonowaniem chorych na mukowiscydozę.

Informacje organizacyjne
W konferencji nie wezmą udziału osoby chore na mukowiscydozę. Udział w konferencji jest bezpłatny, organizatorzy zapewniają wyżywienie. Dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę przewidziane są dary rzeczowe. Informacje organizacyjne na temat warsztatów dostępne są na stronie: www.ptwm.org.pl. Zgłoszenia uczestnictwa przyjmuje sekretariat PTWM faksem, telefonicznie lub mailowo. Towarzystwo prosi o kontakt od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00-15.00. Termin przyjmowania zgłoszeń mija 25 listopada 2013 r.